Семилетнему Дане из Петербурга нужна реабилитация за 5,6 млн

В семье из Санкт-Петербурга семь лет назад родился долгожданный сын Даниил. Мальчик рос активным: занимался шахматами и английским, ходил в бассейн, выступал на концертах, любил велосипед и самокат. В детском саду он часто становился лидером, защищал слабых и стремился помочь другим.

«Перед тем как заболел, у него был день рождения. Задувая свечи на торте, Даня загадал: «Хочу, чтобы все были живы и здоровы, чтобы все были хорошие, а плохих — не было»», — вспоминает мама Наталья.

Летом 2024 года Даня гостил у бабушки в Беларуси. Вскоре родные заметили, что он начал часто падать и терять координацию. Состояние ухудшалось стремительно.

«18 июля Даня перестал ходить. 19 июля Даня перестал есть. 20 июля Даня перестал говорить. 21 июля я последний раз видела его осознанное движение: он послал мне воздушный поцелуй», — рассказывает мама.

После долгих обследований врачи поставили редчайший диагноз — подострый склерозирующий панэнцефалит, тяжелое осложнение кори, встречающееся примерно один раз на миллион случаев. В Беларуси такой диагноз был поставлен впервые в истории.

Корью Даня заразился еще младенцем в больнице. Из-за возраста сделать прививку тогда было невозможно. Вирус оставался в организме несколько лет, а затем начал разрушать нервную систему ребенка.

Врачи предупреждали семью, что болезнь неизлечима, и прогнозировали мальчику не больше года жизни. «Слова врача перед выпиской я запомнила на всю жизнь: «Мы его не вылечим. Ваша задача — просто помогать ему доживать». Нам отвели всего год… Но я тогда твёрдо решила: говорите, что хотите, но мой сын будет жить!» — вспоминает мама.

За последние месяцы Даня прошел сложное лечение: иммуноглобулины, Т-регуляционные клетки, стволовые клетки. Его состояние удалось стабилизировать. Сегодня мальчик удерживает голову и корпус, следит взглядом за близкими, реагирует на обращения, самостоятельно принимает пищу и даже может сообщить о боли. Для ребенка с таким диагнозом это огромный прогресс.

Чтобы двигаться дальше, необходима длительная непрерывная реабилитация. Специалисты одного из петербургских центров разработали для Даниила индивидуальную программу почти на полгода. Она поможет сохранить навыки глотания, уменьшить спастику и контрактуры, развивать коммуникацию и двигательные функции. Все это не входит в ОМС.

Мать воспитывает сына одна — после постановки диагноза отец ушел из семьи. Государственной помощи недостаточно, а самостоятельно оплатить курс стоимостью 5 644 800 рублей женщина не может. Наталья обратилась в благотворительный фонд «Алёша», который открыл сбор для Даниила. В фонде отмечают, что ежедневные занятия помогают мальчику сохранять связь с окружающим миром и дают шанс на дальнейшее восстановление.