Софии срочно требуется помощь: лекарства перестали выдавать

Восемнадцатилетняя София Параничева родилась с врождённым пороком сердца, открытым артериальным протоком и лёгочной гипертензией. Для сохранения жизни ей требуется непрерывная лекарственная терапия, стоимость курса — 268 тысяч рублей.

Болезнь проявилась сразу после рождения: девочка синела, задыхалась, губы и конечности становились тёмно-синими. После срочной госпитализации врачи долго не могли установить причину. Только в Центре сердечно-сосудистой хирургии имени А. Н. Бакулева поставили точный диагноз: первичная лёгочная гипертензия, открытый артериальный проток, открытое овальное окно, недостаточность кровообращения. Давление в лёгочной артерии превышало 140 мм рт. ст. при норме 25, что сделало оперативное вмешательство невозможным.

Подобранные препараты оказались эффективными. Благодаря терапии София смогла посещать детский сад, учиться в школе (правда, дистанционно) и общаться с друзьями. Однако она не могла бегать и поднималась по лестнице с остановками из-за одышки. Регулярные госпитализации требовались для корректировки лечения.

Изначально лекарства выдавались бесплатно по льготе. Но с конца 2022 года начались перебои: вместо оригинальных препаратов стали выдавать дженерики, вызывающие у Софии сильные побочные реакции, или вовсе отказывали в обеспечении. Мать девушки обратилась в петербургский благотворительный фонд «Наташа», который помогает детям и взрослым с аналогичными патологиями. Фонд организовал сбор средств, и благодаря пожертвованиям удалось обеспечить Софию лекарствами на 2023 и 2024 годы. Затем льготное обеспечение временно восстановилось.

Две недели назад ситуация повторилась: выдача препаратов прекратилась, и сроки возобновления неизвестны. Родители пытаются добиться льгот, но пока безуспешно. Между тем запас таблеток подходит к концу — их осталось на несколько дней. Прерывание терапии может привести к необратимым последствиям.

Фонд «Наташа» вновь открыл сбор средств для Софии.