16-летней петербурженке нужна помощь в реабилитации

Шестнадцатилетняя Вика Десятова из Ломоносова (Санкт-Петербург) живёт с фармакорезистентной структурной фокальной эпилепсией, вызванной пороком развития головного мозга. Приступы случаются каждый день, но девочка не сдаётся и продолжает бороться за движение.

Патология обнаружилась ещё до рождения. На 34-й неделе беременности у плода нашли арахноидальную кисту в мозге. Мама Анастасия решила назвать дочь Викторией — «победой». Сразу после рождения малышку перевели в Детскую городскую больницу № 1. Киста располагалась в области вырезки намёта мозжечка, деформировала желудочек и нарушала отток ликвора. В возрасте одного и пяти месяцев девочке сделали операции по проколу кисты и восстановлению оттока ликвора.

Помимо кисты, МРТ выявило гипоплазию мозолистого тела (недоразвитие соединения между полушариями) и кортикальную дисплазию слева. Дисплазия часто приводит к фармакорезистентной эпилепсии, когда препараты не могут остановить приступы. Первый приступ у Вики случился в пять месяцев, сейчас они происходят ежедневно.

«Много лет мы подбираем противоэпилептические препараты и постоянно занимаемся физической реабилитацией, — рассказывает Анастасия. — В 2019 и 2020 годах ездили на обследование в немецкую клинику. Начали планировать там разобщающую операцию — по отделению одной части мозга от другой. Но в последний момент нам отказали, возможно, из-за пандемии. Мы продолжили реабилитацию уже в Петербурге».

Сегодня Вика научилась сидеть с опорой на руки, удерживать предметы одной рукой, помогая второй, сама садится из положения лёжа. Недавно мама заметила, что дочь пытается встать из сидячего положения — ей не нравится находиться в коляске. Раньше о вертикализации можно было только мечтать, теперь с помощью специальных средств её можно проводить пассивно.

Мама обратилась в один из петербургских реабилитационных центров. Специалисты готовы принять Вику и разработали программу, направленную на укрепление мышц, развитие опоры в конечностях и вертикализацию. Однако занятия не покрываются ОМС. Анастасия воспитывает дочь одна и ухаживает за своей мамой — человеком с особыми потребностями. Стоимость курса — 217 400 рублей — для семьи неподъёмна.

Благотворительный фонд «Алёша» открыл сбор средств на реабилитацию Вики. «Шестнадцатилетняя девочка каждый день живёт с приступами, но не сдаётся и продолжает попытки встать из коляски. Ей очень нужна наша поддержка», — отметили в фонде.