«Я верю в дочку!»: история годовалой Саши с редким диагнозом

У Саши Якимцевой из Санкт-Петербурга диагностированы ранняя младенческая эволюционная и эпилептическая энцефалопатия, лиссэнцефалия 1 степени и задержка психомоторного развития. Девочке требуется курс реабилитации стоимостью 299 800 рублей.

Саша была желанным ребёнком. На 11-й неделе беременности мама Юлия тяжело переболела коронавирусом и пиелонефритом, однако беременность удалось сохранить. Все дальнейшие обследования не показывали отклонений.

«Я неделю лежала в больнице под капельницами, и мне стало намного лучше. Я очень сильно переживала за ребёнка, поэтому муж купил мне допплер, чтобы я могла сама слушать биение её сердечка! Хотелось скорее родить и увидеть нашу малышку», — вспоминает Юлия.

Роды прошли в срок, Саша получила 8/9 баллов по шкале Апгар. Первые три месяца девочка развивалась нормально, но в один из дней у неё начались проблемы с дыханием. Родители вызвали скорую.

После реанимации и МРТ врачи диагностировали лиссэнцефалию — врождённый порок коры головного мозга. Они заявили, что ребёнок никогда не сможет переворачиваться и даже держать голову, и предложили родителям отказаться от дочери. Семья ответила «нет» и решила бороться.

В шесть месяцев у Саши обнаружили синдром Веста — редкую форму эпилепсии. Врачам с трудом удалось подобрать терапию и купировать приступы. Сейчас эпилепсия находится в стойкой ремиссии.

После этого все силы были брошены на реабилитацию. Саша уже хорошо держит голову, появилась опора на руки, она обожает воду и ныряет в бассейне. Девочка улыбчивая и спокойная. Следующая цель — научиться сидеть и ползать. Специалисты уверены: потенциал для этого есть.

Чтобы двигаться дальше, необходимы регулярные курсы реабилитации, занятия с остеопатом и массаж. Объём помощи по ОМС для Саши недостаточен, поэтому семья обращается в частные центры. Стоимость очередного курса — почти 300 тысяч рублей.

Мама Юлия воспитывает Сашу одна: в конце декабря супруги развелись. Женщина обратилась за помощью в благотворительный фонд «Алёша». Средства собирает фонд (страница сбора).

«По сравнению с тем, что говорили врачи при оглашении диагноза, у нас всё очень даже неплохо. Я верю в дочку. Иногда сердце сжимается от того, как она наблюдает за бегающими детками, но я верю: мы добьёмся и этого!» — уверена Юлия.