Софии нужна помощь: сбор средств на лекарство

У 19-летней Софии Параничевой врождённый порок сердца и лёгочная гипертензия. Благодаря постоянной терапии девушка продолжает жить, но перебои с льготным обеспечением угрожают её жизни. Сейчас спасительных таблеток осталось на несколько дней, а семья не может купить дорогой препарат.

Диагноз: врождённый порок сердца, лёгочная гипертензия. Требуется курс лекарственной терапии стоимостью 268 000 рублей.

Ранее читатели «Фонтанки» помогли Софии, обеспечив её кислородным оборудованием и лекарствами. Сейчас девушке снова нужна поддержка.

Врождённый порок сердца у Софии врачи распознали не сразу. После рождения маму уверяли, что ребёнок здоров, но вскоре малышка начала синеть и задыхаться: губы становились сиреневыми, руки и ноги тёмно-синими, она плакала и хватала ртом воздух. Девочку срочно госпитализировали, но за две недели обследования медики не нашли причину. По совету других родителей мама обратилась в Центр сердечно-сосудистой хирургии им. А. Н. Бакулева, где поставили диагноз: первичная лёгочная гипертензия, открытый артериальный проток, открытое овальное окно в сердце, недостаточность кровообращения. Операция была невозможна из-за высокой лёгочной гипертензии: при норме 25 мм рт. ст. у Софии давление превышало 140. Кровь большим потоком поступает в сердце, которое не успевает её перекачивать и раздувается. Врачи пояснили, что оперировать нужно было сразу после рождения, но время упущено.

Специалистам удалось подобрать препараты, снижающие давление в лёгочной артерии. Это улучшило самочувствие Софии и даёт надежду на проведение операции на сердце — московские кардиохирурги готовы вмешаться, если давление снизится.

Лекарство входит в категорию льготных, его выдавали бесплатно. Однако с конца 2022 года начались перебои. Сначала выдали дженерик вместо оригинального препарата, после чего состояние девушки резко ухудшилось, что подтвердили в стационаре. Врачи заключили, что по жизненным показаниям нужен только оригинальный препарат. Выдали две упаковки, потом обеспечение прекратилось. Затем лекарство снова выдали, а после отказали. Последние два месяца София не получает препарат, оставшихся таблеток хватит на несколько дней.

Родители через суд добиваются возобновления льготного обеспечения, но времени нет. Препарат стоит 268 тысяч рублей за курс, принимать его нужно регулярно без перерывов. Иначе эффект будет нулевым, что ставит под угрозу не только операцию, но и жизнь девушки — сердце может остановиться в любой момент.

С приобретением лекарства помогает петербургский благотворительный фонд «Наташа», который открыл сбор средств.

«Несмотря ни на что, в этом году София дистанционно окончила школу с золотой медалью. Интенсивно изучает английский язык, занимается рисованием и очень любит читать. Но больше всего на свете она хочет жить. Сейчас она близка к победе и ждёт спасительную операцию. Чтобы её дождаться, Софии очень нужна помощь», — сказали в фонде.