Россия в топ-5 рейтинга поддержки женщин при редких болезнях

24 апреля в Москве на полях форума «Редкие женщины» представили рейтинг стран по уровню системной защищённости женщин в сфере орфанной помощи. Россия заняла место в топ-5. Исследование подготовили благотворительный фонд «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины».

В международной практике долгое время основное внимание уделялось диагнозу, лечению и терапии. Однако устойчивость семьи, даже при хорошо финансируемых препаратах и развитой диагностике, зависит от человека, который координирует помощь ежедневно — матери ребёнка с редким заболеванием.

Форум «Редкие женщины» впервые ставит в центр не диагноз, а женщину. Это площадка для обмена опытом и презентации лучших практик поддержки матерей. В мероприятии участвуют более 400 человек из 15 стран, ещё около 5 тысяч подключаются онлайн. Трансляция ведётся на восьми языках. Среди участников — учёные, врачи, представители пациентских организаций, власти и бизнеса.

В большинстве случаев именно женщина становится ключевым координатором: организует лечение, общается с врачами, соцслужбами, школой, работодателями. При этом во многих странах, включая Россию, эта роль остаётся системно недооценённой, так как помощь строится вокруг пациента.

«Мы долго строили систему, обслуживающую диагноз. Но в реальности система держится на женщине — на её ресурсе, способности принимать решения и выдерживать эту нагрузку каждый день», — говорит учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова).

Исследование охватило 33 страны из шести регионов. Интегральный показатель складывается из пяти критериев: государственная политика по орфанным заболеваниям, финансовая поддержка семей, медицинская инфраструктура, роль НКО и дополнительные меры (образовательная поддержка, трудовые преференции, налоговые льготы).

Выяснилось, что системы различаются не столько набором мер, сколько их связностью. Выделены комплексная и фрагментарная модели. Комплексная модель предполагает единую архитектуру: например, во Франции действует национальная база BNDMR с централизованным учётом, в Нидерландах семья получает персональный бюджет (PGB) на уход, в Дании после диагноза назначается персональный консультант, а также компенсируются утраченный доход и дополнительные расходы.

Фрагментарная модель характерна разрозненными мерами. В Бразилии есть генетические консультации и неонатальный скрининг, но выплаты не покрывают лечение, а помощь не интегрирована. В Китае развиты регистры и страховое покрытие около 100 препаратов, но доступ различается по регионам. В Индии действуют программы UMMID и NIDAN, но решения принимаются индивидуально и не гарантируют устойчивый доступ.

Во многих странах достигнут прогресс в ранней диагностике благодаря скринингу и регистрам, однако доступ к лечению остаётся неравномерным и часто зависит от региона или бюджета. Большинство систем умеют «увидеть» пациента, но не всегда могут выстроить маршрут от диагноза до стабильной терапии и нормальной жизни семьи.

Нагрузка на женщину остаётся высокой: по практическим данным, матери теряют от 3 до 10 лет трудового стажа, многие не возвращаются к прежней занятости. Поддержка женщины — ключевой фактор эффективности всей системы помощи.

«Наша задача — вернуть женщине её жизнь, чтобы появился ресурс на поддержание устойчивости всех систем, с которыми она взаимодействует», — объясняет Алёна Ярцева (Куратова).

Когда женщина истощена и изолирована, семья дестабилизируется. А если она получает ресурс, сопровождение и психологическую помощь, повышается устойчивость семьи и эффективность лечения ребёнка. «Можно построить самую дорогую систему лечения, но, если в ней нет места для человека, который каждый день удерживает эту систему на уровне семьи, она не будет работать так, как должна», — добавляет Ярцева.

АНО «Редкие женщины» — первая в России системная модель комплексного медико-социального сопровождения матерей детей с орфанными заболеваниями. Проект запущен фондом «Дети-бабочки» в 2022 году, а к 2025 году вырос в самостоятельную организацию. Её цель — восстановление субъектности женщины, её внутреннего ресурса и способности принимать решения, чтобы семья перешла от режима постоянной реакции на диагноз к устойчивой, управляемой жизни.