Почему выйти из интерната в России сложнее, чем попасть в него

В психоневрологических интернатах по всей стране проживает порядка 160 тысяч человек. Постоянное сопровождение вне учреждений получают лишь около 1,7 тысячи, что составляет менее одного процента. Специалисты считают, что большинство проживающих в ПНИ способны жить в обычной среде при условии оказания необходимой помощи.

Сопровождаемое проживание уже доказало свою эффективность, а государство декларирует важность жизни в обычной среде. Тем не менее, для многих людей с ментальными особенностями интернат остаётся единственным доступным вариантом.

Психоневрологические интернаты — это учреждения системы социальной защиты, а не медицинские стационары для лечения острых состояний. В них живут одинокие пожилые люди с деменцией, взрослые с синдромом Дауна, ДЦП или аутизмом, а также те, кто не справился с жизненными трудностями. Эти люди не представляют опасности для общества, но являются его уязвимой частью и нуждаются в защите, а не в изоляции.

По словам экспертов, ключевой вопрос заключается в обеспечении постоянного сопровождения и полноценной жизни в обществе с учётом индивидуальных особенностей человека.

Исполнительный директор петербургской благотворительной организации «Перспективы» Екатерина Таранченко отмечает, что важно различать формальные и содержательные решения. «Не всякий проект, который называется сопровождаемым проживанием, действительно дает человеку шанс на самостоятельную жизнь. Иногда речь идет о временном размещении или тренировочном формате, после которого человек возвращается туда же, откуда пришел», — говорит она.

Одна из основных проблем, по мнению Таранченко, — это привычка системы заранее делить людей на «потенциально самостоятельных» и тех, кого якобы невозможно вывести из интерната. Эту логику ломают реальные истории. Она приводит пример двух девушек с интеллектуальными особенностями, Любы и Юли, которые жили в отделении милосердия ПНИ в Петергофе.

Девушки, оказавшись в интернатной системе ещё детьми, смогли раскрыть свои таланты в творческих мастерских, организованных «Перспективами». Они научились готовить, убирать, ходить в магазин и освоили финансовую грамотность. Сейчас обе живут самостоятельно в собственных квартирах. Юля вышла замуж за своего друга детства Юру, с которым они вместе росли в детском доме.

Организация «Перспективы» делает ставку на постоянное сопровождаемое проживание, где вместе живут люди с разной степенью самостоятельности, что позволяет выстраивать взаимопомощь. Такая модель, по словам Таранченко, также защищает сотрудников от выгорания.

Эксперт подчёркивает идеологический конфликт: сопровождение должно быть правом любого человека на достойную жизнь, а не ступенькой только для тех, кто может стать «полезным» обществу.

Существенным барьером является финансирование. Даже в Петербурге государственные субсидии покрывают лишь около трети расходов на сопровождение, остальное приходится привлекать из благотворительных источников. Основная нагрузка — это пожизненное обязательство по поддержке человека, вышедшего из интерната. При этом, как показывают исследования «Перспектив» и Высшей школы экономики, сопровождаемое проживание сопоставимо по затратам с ПНИ, но многократно повышает качество жизни.

Ещё одна проблема — общественное и институциональное недоверие к НКО и самой идее жизни вне интерната.

В Москве фонд «Жизненный путь», работающий с 2009 года, сопровождает около 40 человек в год по модели сопровождаемого проживания. Директор фонда Марина Быкова отмечает, что им удалось построить работающую модель.

Однако существующие форматы часто остаются в логике «тренировочного проживания». Отсутствие следующего этапа приводит к парадоксу: НКО могут подготовить человека к самостоятельной жизни, но не могут передать его в устойчивую систему, потому что её нет. В результате люди либо возвращаются в ПНИ, либо годами остаются в тренировочных квартирах.

«Когда человек начинает жить дома — это какое-то возрождение. Дремала личность, потом проснулась. Человек находит свое место, своих людей», — говорит Быкова. Но для организации такое положение становится зоной риска, так как брать на себя пожизненные обязательства она не может.

Финансирование остаётся уязвимым местом. «Возмещение от города — это примерно одна шестая всего нашего бюджета. Остальное — гранты и пожертвования. У нас нет крупного партнера, мы живем от кризиса к кризису», — констатирует Быкова.

Фонд сознательно не упрощает модель ради масштабирования, подбирая людей по совместимости. «Это не очередь по талончику. Мы подбираем состав, в котором каждому конкретному человеку будет комфортно», — объясняет она.

По словам Быковой, модель есть, но нет следующей ступени и ресурсов для её создания. Для изменений необходимо менять отношение общества и государства, чтобы сопровождаемое проживание становилось постоянным, а также развивать долгосрочные формы финансирования.

Нижегородский дом социального обслуживания «Надежда» демонстрирует пример изменений внутри государственной системы. Новый директор Сергей Горшков за полтора года инициировал ряд преобразований.

Первым принципом стал бескомпромиссный выбор в пользу интересов воспитанников. Это привело к смене культурного кода учреждения: нулевой толерантности к насилию, жёстким кадровым решениям и обновлению команды (сменилось около 60% сотрудников).

Ключевым шагом стал выход за пределы интернатной логики. Горшков назвал главной проблемой прежней системы замкнутость. Сегодня 98 воспитанников «Надежды» учатся в городских школах, 52 из них ежедневно ездят на занятия.

При поддержке Института советников по социальным изменениям (проект «Регион заботы») в учреждении сформировали группу из восьми человек для перехода к более самостоятельной жизни. Регион предоставил квартиру для этого этапа.

Основным ограничением остаются вопросы гражданского статуса воспитанников: дееспособность и жилищные права. «Есть ощущение, что мы им должны. Что они потеряли время, потому что система не давала им шанса. И сейчас мы этот долг возвращаем», — говорит Горшков.

Обмен опытом, в том числе через обучение в Институте советников, сыграл crucial role. «Когда мы увидели, как это работает, мы поняли: это возможно», — отмечает директор.

Директор по стратегическому развитию «Региона заботы», программный директор Института советников по социальным изменениям Анастасия Гулявина говорит, что запрос на изменения в последние годы совпал на разных уровнях: со стороны учреждений и на государственном уровне.

Ключевая проблема сегодня — не отсутствие технологий (сопровождаемое проживание, тренировочные квартиры уже существуют), а их разрозненность. Они не складываются в единый маршрут для человека.

«По-старому работать проще и привычнее. И если не работать с командой, система просто возвращается в прежнее состояние», — говорит Гулявина. Поэтому важен переход от обучения отдельных специалистов к подготовке целых команд.

Курс «Нормализация жизни в ПНИ и ДДИ», разработанный Институтом советников, призван помочь командам увидеть систему целиком. Главный дефицит, по мнению эксперта, — управленческий. Не хватает людей и команд, способных собрать из существующих практик работающую систему.

Опыт такой работы уже накапливается, например, в Нижегородской области, где «Регион заботы» помогает выстраивать межведомственную сеть.

От того, насколько быстро в регионах появятся готовые к системной работе команды, зависит, станет ли сопровождаемое проживание массовой альтернативой интернатам.

Сложился парадокс: технологии и успешные практики есть, но между ними нет связки — того самого маршрута, который делает жизнь вне интерната нормой. Главный вызов сейчас — соединить существующие элементы в работающую систему. Это возможно только при появлении в регионах команд, готовых к изменениям, и при готовности общества принять людей с инвалидностью как равноправных участников повседневной жизни.