В Петербурге детей восстанавливают после химиотерапии в рыцарском замке
Десятилетний Ваня ожидает маму у выхода, чтобы отправиться на контрольную МРТ. «Скоро домой, я вылечился», — говорит бледный, но улыбающийся мальчик. После его отъезда его комната будет предоставлена следующему ребенку из российского региона, который нуждается в лечении в Петербурге, но не имеет здесь жилья. Такие семьи находят приют в отделении социальной помощи в поселке Ольгино, которое относится к АНО «Детский и взрослый хоспис».
Направление в федеральную клинику Петербурга дает надежду семьям, столкнувшимся с онкологическим заболеванием ребенка, однако приносит и неопределенность. Лечение рака длительное и тяжелое, и встает вопрос о том, где жить. Отделение в Ольгино берет на себя решение бытовых и организационных проблем, облегчая жизнь родителей. Эта автономная некоммерческая организация создала в 2006 году первый в стране детский хоспис, а сейчас управляет двумя учреждениями в Петербурге — для детей и для молодых взрослых.
Восстановить силы у моря
Как поясняет депутат Законодательного собрания Петербурга Павел Крупник, отделение в Ольгино не является хосписом: «Это место, где дети лечатся, восстанавливаются на свежем воздухе после химиотерапии и операций, а набравшись сил, едут домой, в свои регионы. Врачи в клиниках занимаются здоровьем ребенка, а наши сотрудники занимаются бытом и настроением, при этом родители могут быть рядом, заботиться о нем».
В доме на Коннолахтинской улице круглогодично проживают 5–6 детей, каждый сроком по 21 дню — это период восстановления после интенсивного лечения, когда необходимо периодически посещать врача. Учреждение сотрудничает с четырьмя клиниками:
- Центр Р. Горбачевой СПбГМУ им. Павлова,
- НМИЦ им. Петрова,
- НМИЦ им. Алмазова,
- МИБС им. Березина.
Богдан уникальный
Богдану из Красноярска поставили диагноз «лимфобластный лейкоз», когда ему было три месяца. Сейчас мальчику три года.
«Богдан у меня уникальный, окружающие даже не догадываются, что он тяжело болен, что переносит сложное лечение. Очень общительный, любит играть, его тут все любят и ждут нашего приезда. Правда, ходить начал поздно, в год и шесть месяцев», — рассказывает его мама Ксения. За последние полтора года они несколько раз приезжали в Петербург на лечение из Красноярска.
Несмотря на переезды и терапию, Богдан остается активным: он с удовольствием строит замки из песка, играет в настольный футбол, а если его не слушают, разговаривает с игрушками. В Ольгино мальчик ожидает донора для трансплантации стволовых клеток.
«Детям здесь нравится — для малышей есть игровая комната, для подростков — творческие мастер-классы, в них, кстати, и мамы принимают участие — а вечерами они собираются за столом, пьют чай, обсуждают свои — такие похожие проблемы. И есть психолог, он нужен всем здешним подопечным», — говорит Катерина Бесчастная. Она описывает постоянное напряжение: «Как говорит одна из наших мам, даже когда ребёнок в ремиссии, мы всё равно живём как на пороховой бочке — в любой момент может случиться рецидив».
Танцевать на выпускном вальс не получается
Для Ангелины и её семьи эта «пороховая бочка» взорвалась спустя полтора года после первой химиотерапии — пять лет назад. В 11 лет у девочки появились усталость, одышка и бледность. Анализ крови показал гемоглобин 58, после чего из Михайловска её направили в Ставропольский онкологический центр, где диагностировали острый миелоидный лейкоз.
«К тому моменту мы были в отчаянии — боялись остаться без лечения. А тут я узнала, что беременна, — рассказывает Светлана, мама Ангелины. — Это дало нам силы. Так что у Ангелины есть младшие брат и сестра. Конечно, нам с ней часто приходится уезжать на лечение, когда делали трансплантацию, вообще, полгода провели в Петербурге. Младшей дочери тогда только исполнился год».
После химиотерапии случился рецидив — опухолевые клетки вернулись. Нашли донора, но у него обнаружилась инфекция прямо перед трансплантацией. «Нужна была срочная пересадка стволовых клеток костного мозга — вопрос жизни и смерти. Поэтому решили меня взять донором, хоть и совпадение, как у всех родителей, — 50%».
После трансплантации у Ангелины развилась реакция «трансплантат против хозяина» (РТПХ), которая затронула желудок, кожу и кости. Девочка похудела на 10 килограммов, её состояние было тяжелым. С частью осложнений удалось справиться, но тазобедренные суставы оказались разрушены. Операцию по их замене отложили до восемнадцатилетия — через полгода нужно снова приехать в Петербург. Лечение, по словам врачей, завершено.
Ангелина всё это время училась дистанционно и индивидуально, не пропустив ни одного школьного года. В 11-м классе ей разрешили посещать занятия, если есть силы. «Как я хотела бы его танцевать, — говорит Ангелина о выпускном вальсе. — Одноклассники не ценят того, что имеют».
Она мечтает стать архитектором, но пока не определилась, в какой институт поступать — ростовский, петербургский или ставропольский.
В «доме доброты» Ангелина с мамой живут уже в четвертый раз. «Нам очень нравится атмосфера и доброжелательность сотрудников — людей с большим сердцем», — отмечает Светлана.
Все дети — наши
В отличие от хосписов, созданных АНО «Детский и взрослый хоспис», отделение в Ольгино не финансируется из бюджета Петербурга, поскольку предназначено для детей из других регионов России — от Самары и Владивостока до республик Крым, Карелия, Башкортостан и Удмуртия.
Павел Крупник называет это место домом доброты: «Это наши дети и очень важно, чтобы они чувствовали себя в Петербурге комфортно. В этом проекте нет ни копейки бюджетных средств — ни в покупке земли, ни в строительстве, ни в оборудовании, ни в проживании детей и их мам. Проект живет за счет средств благотворителей. Да, раньше у него было два-три титульных спонсора и было проще с финансированием. Сейчас их 50, с гораздо меньшими средствами, но этот круг расширяется».
Единственный недостаток дома — его размеры: «Хотелось бы, конечно, чтобы число детей доходило хотя бы до 10. Потому что потребность в такой помощи растет. Когда мы создавали первый — детский хоспис 20 лет назад, часто слышали, что у того или иного ребенка болезнь неизлечима. А современная медицина, даже если она не излечивает его совсем, то продлевает жизнь на годы или десятилетия. Наши дети живут полноценную жизнь».
Примером служит подопечная АНО Зоя. Девочка-колясочница с тяжелым диагнозом мечтала побывать в Японии, и сотрудники организовали ей эту поездку. После этого она увлеклась Востоком, начала изучать корейский язык, уговорила родителей переехать во Владивосток и поступила в Владивостокский государственный университет.
АНО «Детский и взрослый хоспис» оказывает паллиативную и психосоциальную помощь детям с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, а с 2022 года — и молодым взрослым. Под патронажем организации находится более 500 подопечных. Отделение социальной помощи в Ольгино, построенное в 2011 году в стиле рыцарского замка, предназначено для реабилитации и восстановления детей из разных регионов страны, приезжающих в Петербург на лечение.
