«В Хогвартс я не попал»: сериал о людях с аутизмом

Первый в России многосерийный проект, посвящённый людям с невербальной формой аутизма, позволил части зрителей обсудить картину с её создателями и экспертами из благотворительной организации «Перспективы».

Сериал «В Хогвартс я не попал» создан при поддержке Института развития интернета. Съёмки проходили в Москве, Санкт-Петербурге и Самаре. Премьера состоялась 2 апреля, во Всемирный день распространения информации об аутизме, на российских стриминговых платформах.

Главные герои — молодые люди с диагнозом невербальный аутизм. Это означает, что они не разговаривают или используют очень ограниченный набор слов — до 30. Для них характерны особое восприятие мира, сложности с контролем движений и социальным взаимодействием.

В фильме герои выражают свои мысли с помощью планшетов. Этому их научили в московской студии «Зеленое яблоко». Часть написанного появляется на экране, но в основном тексты озвучивают профессиональные актёры.

За кадром звучат голоса Никиты Кологривого, Юрия Колокольникова, Александры Бортич, Светланы Ивановой, Рузиля Минекаева и Алексея Онежена. Режиссёром выступила Евгения Лёушкина, а идея принадлежит Семёну Шомину — брату одного из героев. Документальные кадры дополнены графикой, которая визуализирует внутренний мир людей с аутизмом.

Экспертную поддержку оказал Центр проблем аутизма. Сериал включает шесть серий, и, по словам генерального продюсера Жана Просянова, авторы рассматривают возможность продолжения и создания полнометражной фестивальной версии.

Сериал начинается со слов: «Вы когда-нибудь влюблялись? Помните, как это было в первый раз? Вы случайно встречаете объект своих мечтаний на улице и застываете на месте, не в силах поднять глаза. Или хмуро проходите мимо. Причём молча. Потому что слова застряли в горле от той бури чувств, которая бушует у вас внутри. Так же чувствуют себя люди с аутизмом, которые нуждаются в максимальной поддержке. Только в этом состоянии они живут почти всю жизнь».

Зрители видят, как с детьми и молодыми взрослыми с расстройствами аутистического спектра занимаются в студии. Кто-то только осваивает набор текста на планшете, а кто-то уже пишет стихи и прозу.

23-летний Давид работает над романом «Язычник из СССР». Он пишет: «Эта книга об инженере водного транспорта, который живёт в семидесятые годы в городе Куйбышев. В городе Куйбышев, на берегу огромной и волшебно-пугающей, как древний ящер, реки, жил парень, который был светел и чист, как слеза этого ящера. Бога в СССР не было, но каждому нужен Бог. И человек молился реке или духу реки. И река его иногда слышала. Волга всегда была для него не просто рекой, а каким-то огромным организмом, который живёт своей жизнью. <…> А ещё Анатолию часто казалось, что Волга — она везде, даже внутри него».

Мама Давида вспоминает, что в детстве он начал говорить, но затем потерял этот навык. Впервые он «вышел на связь» с помощью текстового сообщения в 12 лет.

15-летний Захар после смерти отца верил, что тот уехал в Хогвартс. Он рассуждает: «Я подумал, что он уехал в Хогвардс на мотоцикле. Маглам же нельзя рассказывать про Хогвардс. Я думал, что он просто сделал вид, что умер. Мне хотелось попасть к нему. И я ждал. Ждал, что он меня заберёт. Но потом я понял, что он погиб. Но никто же не знает, куда попадают люди после смерти. Может быть, Гарри Поттер на самом деле умер, но не заметил».

Захар также пишет: «Я иногда думаю, что умею разговаривать. Такое ощущение, что я просто забыл. Если вспомнить себя, то я вспомню, как разговаривать. Хогвартс — это не место, а состояние. Хогвартс — это жизнь, которая имеет смысл, а моё состояние — это состояние мальчика, который выжил, но не до конца. Это состояние между жизнью и смертью. А папа был волшебником. И он ушёл в Хогвартс насовсем. Он нас там ждёт».

19-летняя Таня сравнивает себя с заброшенным городом: «Предметы, которыми люди пользовались, а теперь они бесполезны. Некому смотреть в окна, играть в игрушки. Это как я. Этот город про меня. <…> Я и тюрьма, и пленник. И замок, и привидения в нём. И основная сложность в том, что нельзя сбежать из тюрьмы, если ты сам — тюрьма, тюремщик и сигнализация. Я не могу разрушить этот город, потому что я сама этот город. И я жду, чтобы зашло солнце и стало не видно стен».

Таня подчёркивает, что люди с аутизмом очень разные, но в целом не отличаются от других. Она отмечает: «С появлением интернета и технологий уравниваются молодые и пожилые, бедные и богатые, мужчины и женщины. Раньше любого отличающегося человека причисляли либо к инвалидам, либо к сумасшедшим. И аутизм сейчас принимает другие социальные качества по сравнению с прошлыми временами. Общество медленно, но всё же меняется».

Эти слова становятся мощным финалом последней серии.

В фильме звучат размышления родителей людей с аутизмом. Одна мать рассказывает о посещении отца Власия: «Есть такой отец Власий. И мы туда к нему с Захаром поехали. <…> Я больше не нашла, чего спросить: почему? Он мне говорит: зачали во грехе. Я говорю: «Да? Понятно. А что делать?» Он говорит: «А ничего, жить»».

Другой родитель говорит: «То, что она когда-нибудь выздоровеет и станет здоровым человеком, в эти иллюзии я уже не верю, этого не будет. Главное пока — жизнь её сделать лучше и интересней».

Отец признаётся: «У меня одна мечта: чтобы Денис ушёл раньше меня. Как бы мне ни было тяжело, я понимаю, что я не хочу его страданий».

Ещё один голос: «На что бы мы ни надеялись, и как бы мы себя ни успокаивали, оставлять их в этом мире без нас — это преступление».

Кто-то добавляет: «Не дай Бог закрытое учреждение, не дай Бог».

И звучит оптимистичная нота: «Мы будем жить долго, да? Каждый год становится лучше, чем предыдущий. И поэтому всё будет хорошо с нашими детьми».

На обсуждении сериала директор по внешним связям «Перспектив» Светлана Мамонова отметила, что проект важен для диалога между обществом и людьми с РАС. Она сказала: «Общество боится людей с аутизмом очень сильно. Люди со сложным поведением, активно выражающие свои эмоции, вызывают зачастую страх. Важно, что в фильме показано: есть внешние проявления, и есть внутренний мир, другой. Я увидела любовь к человеку и призыв к обществу сделать первый шаг навстречу, не пробегать мимо, а остановиться».

Мамонова также упомянула критику от специалистов: сериал может создавать впечатление, что любой человек с невербальным аутизмом может освоить письмо на планшете, что не соответствует действительности. «Важно сказать, что это не волшебная таблетка. Такие люди нуждаются в подборе коммуникации, которой они в состоянии овладеть. Это и карточки, и другие средства электронной коммуникации. Мир людей с аутизмом — еще неизведанный».

Режиссёр Евгения Лёушкина во время выступления столкнулась с возражениями. Она пыталась объяснить: «Это люди с невербальной формой аутизма. Они не говорят голосом, их тело существует… у них есть проблема с преднамеренной деятельностью мозга, как я понимаю, отсутствует связь с телом, да? То есть мозг существует отдельно, тело живёт своей жизнью, а внутри этого тела живёт интеллектуально сохранное…».

Её прервала учительница, работающая с такими детьми: «Где же там интеллектуальная сохранность? Есть глубокие расстройства у детей».

Социальный куратор «Перспектив» Кристина Лесникова возразила: «Нейроотличие не является задержками развития».

Возникли вопросы о реальной инклюзии людей с аутизмом. Насколько они равны в возможностях, даже с учётом технологий?

Светлана Мамонова констатировала: «Очень плохо и очень сложно идёт социализация, интеграция таких детей и взрослых людей в обычные институты, социокультурное пространство. И мы регулярно слышим запросы от родителей таких детей на поддержку, потому что их изгоняют даже из специализированных школ».

В обычных школах учителя часто не имеют методик для работы с детьми с серьёзными особенностями, что негативно сказывается на всех.

Некоммерческие организации стараются помогать, но их ресурсов недостаточно.

Комментируя слова Тани об изменениях в обществе, Евгения Лёушкина сказала: «Это мысли Тани, с которой я год плотно общалась и провела много времени. Она говорит: «Общество медленно, но меняется». Медленно. Любой процесс изменения, он не занимает год-два, это десятилетия. Я на это смотрю так: если мы будем обесценивать собственный опыт и говорить, что мы вообще не меняемся, тогда что нам с этим делать?»

Сотрудники «Перспектив» отметили позитивные сдвиги за последние 20 лет: сейчас чаще встречаются полные семьи с детьми с РАС, а общество активнее защищает их права.

Остро стоит вопрос о психоневрологических интернатах (ПНИ). Для некоторых семей это единственный выход, особенно когда родители стареют, а взрослый с аутизмом требует постоянного ухода.

Светлана Мамонова рассказала: «Шквал, на самом деле, таких обращений: сейчас рост, рост, рост — именно от родителей, которые воспитывают людей с аутизмом, взрослых. Не справляются».

Многие родители, как и в сериале, хотят пережить своих детей, чтобы не оставлять их без защиты.

Мамонова выразила надежду: «Я очень хочу дожить до этого момента, когда наши стационарные учреждения перестанут быть фабриками несчастья, а станут местами, где возможна достойная жизнь. Мы с коллегами делаем всё для этого. Это должны быть малокомплектные учреждения на 20—30 человек, а не «фабрика» на тысячу человек, где люди не помнят даже, как друг друга зовут».

«Перспективы» ведут переговоры о создании инновационного отделения с домашней атмосферой в одном из петербургских интернатов.

В финале сериала показан дом социального обслуживания «Петергоф» (ПНИ № 3), где живут около тысячи человек. Режиссёр отметила, что это один из лучших таких учреждений.