Россия ограничивает генетические данные: риски по мнению учёных

17 февраля Государственная Дума единогласно приняла закон, запрещающий передачу популяционных генетических и иммунологических данных россиян иностранным государствам и гражданам. На следующий день закон одобрил Совет Федерации, и с 1 сентября эти сведения станут полностью закрытыми для зарубежного доступа.

Учёные заявляют, что данное решение может обесценить до 70% отечественных научных исследований. По их мнению, ограничения фактически блокируют не только международный обмен, но и доступ российских специалистов к собственным геномным банкам.

Доктор биологических наук Андрей Глотов пояснил последствия закона: «Если буквально воспринимать норму, прописанную в законе, то с 1 сентября в России запрещено размещение популяционных данных в интернете, в средствах массовой информации, к которым может иметь доступ любой иностранец. Публикации на русском, английском, китайском — разных языках объявлены угрозой государственного масштаба».

По словам Глотова, закон приведёт к закрытию уже созданных баз данных, таких как проект «100 000+Я» (совместная инициатива Роснефти и МГУ) и БДПЧ ФМБА. «Фактически эти проекты нужно будет закрыть», — отметил учёный.

Специалист объяснил важность популяционных частот для медицины: «Для генетики популяционные частоты — инструмент, на основе которого мы выстраиваем выводы, работаем. Закрыть их — это как если бы физикам, которые занимаются созданием атомных электростанций, сказали, что все публикации, в которых приводятся математические расчёты, запрещены».

Закон определяет популяционные данные как информацию о более чем трёх людях. Глотов указал на противоречие: «Популяционные исследования не начинаются с трёх человек, это намного большие выборки. Вся медицинская популяционная генетика основана на семейном анализе, а это всегда минимум трое: папа, мама, ребёнок».

Новые правила затронут и федеральные программы, например, неонатальный скрининг новорождённых на 36 наследственных заболеваний. «Публиковать результаты уже нельзя. Вопрос: как, не публикуя результаты, проверить, насколько они достоверны и имеют ли смысл?» — сказал Глотов.

Учёный опроверг аргументы о создании генетического оружия: «Нет никаких предпосылок для того, чтобы оно появилось. Из геномных баз нельзя извлечь информацию для создания биологического оружия, о котором заботятся в этом законе».

Глотов обратил внимание на парадокс: значительные объёмы генетических данных россиян уже находятся за рубежом. «В биобанке только Эстонии было депонировано около 350 тысяч генотипированых образцов, пятая часть — русские. Что мешало это использовать? Другое дело, что эти данные теперь у них, а не у нас».

Эксперт выразил надежду, что закон будет пересмотрен, так как он противоречит Федеральной научно-технической программе развития генетических технологий, продлённой до 2030 года. «Думаю, что законопроект стал результатом не до конца продуманного решения, которое было не обсуждено с профессиональным научным сообществом», — заключил Глотов.