Опрос о доступности помощи при редких заболеваниях
Пациенты с орфанными заболеваниями и их семьи участвуют в исследовании доступности лекарств и медицинской помощи. Результаты опроса представят на форуме и направят в органы власти.
3 февраля, 2026, 14:05 1
Всероссийский союз пациентов совместно с Всероссийским обществом орфанных заболеваний проводит мониторинг доступности медпомощи и лекарственного обеспечения для людей с редкими болезнями в 2025 году.
Это уже шестая серия масштабного социологического исследования. Её запуск традиционно приурочен к VIII Всероссийскому форуму по орфанным заболеваниям, запланированному на конец февраля.
Цель исследования — получить объективные данные о текущем положении дел и определить основные трудности, с которыми сталкиваются пациенты и их близкие. Организаторы призывают участников отвечать на вопросы максимально внимательно. «Это очень важно для формирования представления о нынешнем состоянии дел в области обеспечения лекарствами и медицинской помощью при лечении орфанных заболеваний», — поясняют они.
Итоги опроса будут обнародованы в рамках предстоящего форума. Также их направят в федеральные органы исполнительной власти, отвечающие за сферу здравоохранения. Собранная информация будет использована пациентскими организациями для адвокации прав людей с редкими диагнозами.
Анкетирование является анонимным. Заполнение анкеты занимает не более 15 минут. Принять участие в опросе можно до 8 февраля.
Читайте также
