Настя борется с редкой болезнью, нужен дорогой препарат

Шестнадцатилетняя Анастасия Беляева уже десять лет борется с первичным иммунодефицитом — редким генетическим заболеванием, при котором любая инфекция представляет смертельную опасность.

Точный диагноз был установлен лишь год назад, до этого врачи ошибочно предполагали гломерулонефрит и системную красную волчанку. В девять лет состояние Насти резко ухудшилось: показатели крови критически падали, трижды ей требовалась реанимация из-за сепсиса. Вместе с мамой Людмилой девочка переехала из Череповца в Санкт-Петербург для лечения в НМИЦ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачёвой.

Первичный иммунодефицит — это группа врождённых нарушений, при которых иммунная система не справляется с защитой от инфекций из-за генетических мутаций.

Осенью 2025 года у Насти развилась двусторонняя пневмония с сепсисом и инвазивным аспергиллёзом. Препарат, который она долго принимала, потерял эффективность. Врачи назначили новое лекарство, но оно не доступно по программе обязательного медицинского страхования.

Получить препарат по ОМС невозможно из-за бюрократических барьеров. Поскольку Настя не зарегистрирована в Санкт-Петербурге, местные органы здравоохранения не могут обеспечить её лекарством. Оформление через комитет здравоохранения Череповца займёт несколько месяцев, и лечение начнётся только в следующем финансовом году, что для девочки неприемлемо.

Лекарство стоит 573 113 рублей. Семья не в состоянии его купить: мать постоянно находится с дочерью, отец работает водителем погрузчика в Череповце и является единственным кормильцем. Его доходов едва хватает на оплату ипотеки и аренды жилья в Петербурге.

Для сбора необходимой суммы родители обратились в благотворительный фонд «Помощь».

Более четырёх месяцев Настя не покидает больничную палату, учится дистанционно и общается с внешним миром через телефон. Она мечтает поступить в медицинский институт, чтобы помогать другим людям.