Маленькие братья борются с тяжёлой болезнью крови
Двухлетний Исмоил и трёхлетний Усмон Исоевы из Санкт-Петербурга страдают от тяжёлой формы бета-талассемии. Это наследственное заболевание крови требует трансплантации гемопоэтических стволовых клеток, но для успеха операции необходимо лекарство, не входящее в программу ОМС.
Бета-талассемия — генетическое нарушение, при котором организм не способен производить достаточное количество гемоглобина. Без лечения дети становятся зависимы от регулярных переливаний крови, что приводит к опасному накоплению железа во внутренних органах.
Тяжёлый путь Исмоила
Первые симптомы у Исмоила появились в шесть месяцев: он отказался от еды, похудел, а его живот увеличился. Анализы показали критическое падение гемоглобина до 65 г/л, и ребёнка экстренно госпитализировали.
В ноябре 2024 года мальчика направили в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачёвой для трансплантации. Донором стал отец, но операция 3 декабря 2024 года не увенчалась успехом. Развились тяжёлые осложнения: поражение печени, пневмония, а 26 декабря 2024 года сердце Исмоила остановилось. Врачи спасли его после клинической смерти.
Позже трансплантат был отторгнут, и мальчика ввели в медикаментозную кому. В июле 2025 года он перенёс грибковую пневмонию и провёл 10 дней в реанимации. Сейчас Исмоил снова зависит от переливаний крови и готовится ко второй трансплантации, где донором станет мать.
Усмон: та же болезнь
У младшего брата Усмона симптомы проявились в три месяца: вялость, бледность, отказ от еды. Уровень гемоглобина упал до 59 г/л, что потребовало срочного переливания. Диагноз — большая бета-талассемия — подтвердился.
Сейчас двухлетний Усмон прошёл четыре блока химиотерапии и ожидает свою первую трансплантацию гемопоэтических стволовых клеток. Дату операции определит консилиум врачей.
Препарат не входит в ОМС
Для успешной трансплантации обоим братьям необходим препарат «Джакави», который снижает риск отторжения и реакции «трансплантат против хозяина». Однако его стоимость в 721 474 рубля не оплачивается за счёт полиса обязательного медицинского страхования.
Лечащий врач Дарья Олеговна Пустовая комментирует: «Данный препарат необходимо применять перед проведением трансплантации гемопоэтических стволовых клеток (ТГСК). Так как сейчас мальчикам регулярно делают переливания крови, есть риск появления антител и, как следствие, отторжения имплантата после трансплантации. Для Исмоила это особенно критично: после первой ТГСК у него образовались антитела к донорскому костному мозгу, что привело к отторжению. «Джакави» помогает минимизировать риск опаснейшей реакции «трансплантат против хозяина» и повышает шансы на то, что новая иммунная система приживется».
Семья испытывает финансовые трудности. Мать одна воспитывает четверых детей, а отец постоянно работает, чтобы покрывать расходы. За годы лечения ресурсы семьи полностью исчерпаны.
Мать братьев обращается за помощью: «Я очень прошу всех неравнодушных людей помочь нам. Исмоил уже столько пережил: клиническая смерть, кома, реанимация… Он заслужил шанс на жизнь. А Усмон даже не начал жить по-настоящему, без этих капельниц. Мы не можем сами собрать нужную сумму, но очень хотим, чтобы наши мальчики просто стали обычными детьми».
Для сбора средств родители обратились в петербургский благотворительный фонд «Помощь».
